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設立5周年、京で7日に記念講演 全国遷延性意識障害者・家族の会

11月4日22時29分配信 京都新聞

 交通事故や脳卒中などで脳に障害を受け、重い意識不明状態に陥った患者とその家族でつくる全国組織「全国遷延性(せんえんせい)意識障害者・家族の会」(事務局・東京都)が今年で設立5周年を迎えた。7日午後3時から、京都市右京区嵯峨天竜寺のコミュニティー嵯峨野で記念講演会を開く。
 同会は、介護職も医療的ケアを行える制度改正と、重度障害者の在宅介護の実態解明の二点を主に国に要望してきた。この5年間での前進を踏まえ、一般や行政に一層理解を広げようと講演活動などを強化する方針だ。
 医療的ケアでは、家族と医師、看護師に限られていた「たん吸引」が2005年、訪問ヘルパーにも認められた。しかし報酬や責任の所在の問題から、実際に吸引を引き受ける事業所がほとんどない状態という。また、胃につないだチューブから栄養を取る「経管栄養」は、介護職に認められていない。
 在宅介護については厚生労働省が04年から調査を行ったが、その結果を制度にどう生かしていくのかが今後の課題としている。
 代表の桑山雄次さん(53)=大阪府交野市=は「家族がしている『経管栄養』を介護職にも広げてほしい。同時に、実際に介護職がケアを行えるよう、研修の充実や報酬も必要だ」と話している。
 【遷延性意識障害】 自力で移動や摂食ができず、ものの認識や意味のある発話もできないなどの状態が長期化した、いわゆる「植物状態」を指す。同会は2004年に発足し、今は約300世帯の患者家族が会員になっている。

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